La Organización Mundial de la Salud tiene identificadas 7 mil enfermedades denominadas como “raras” o poco frecuentes.
Se trata de males que se dan en grupos poblacionales muy pequeños, es decir 1 de cada 5 mil personas, y en algunos casos a una de cada 300 mil.
“Todas son discapacitantes severas, son crónico degenerativas y el 50% de estas enfermedades poco frecuentes llevan a la muerte a los niños antes de los 5 años”, explica Jesús Navarro, presidente de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras.
En el estado de Veracruz, las jurisdicciones sanitarias que más presentan este tipo de enfermedades son las de Coatzacoalcos, Veracruz y Xalapa.
“Las personas que padecen algunas de estas enfermedades poco frecuentes no son identificadas, de ahí la necesidad que existe de crear este registro que nos pudiera ayudar a identificar el número de pacientes, cuales son susceptibles de atención, cuáles tienen tratamiento y a cuáles se les puede apoyar para que no a traviesen en discapacidad severa o la muerte temprana”, afirma Jesús Navarro, presidente de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras.
En enero pasado, en la entidad se aprobó una legislación sobre enfermedades raras para atender estos padecimientos.
“Por ello era necesario contar con una disposición donde sepamos cuántas enfermedades hay en nuestro estado, enfermedades raras, cuántos padecimientos hay, quiénes son quienes las padecen, dónde están, pero sobre todo la atención que están recibiendo”, dice Jazmín Copete, diputada local.
Este jueves en la ciudad de Xalapa se realizó el foro sobre enfermedades raras.
Con información de Pedro Morales
MLV
