Erika es atendida por médicos del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Ciudad Juárez, Chihuahua, por una enfermedad poco común. Padece Porfiria Aguda Intermitente, es hereditaria, no tiene cura, y puede ser potencialmente mortal si no se controla con el medicamento adecuado.
Erika Amaya Márquez, paciente de la Porfiria Aguda Intermitente, comentó: “A los 20 años se me detectó, tenía mis crisis, pero me estaban curando por pancreatitis, por otras enfermedades, entonces me la controlaron en Ciudad Juárez, pero nunca supieron qué, y a raíz de eso, se me fue complicando más y más”.
Erika ha tenido que soportar durante siete años, fuertes dolores abdominales. Fue tratada por distintos padecimientos, hasta que después de dos operaciones exploratorias, se dio con el diagnóstico preciso.
Manuel Alejandro Talavera, esposo de Erika, dijo: “Sí es muy rara y pues muy difícil, estar internada y nosotros no conocemos a nadie en Juárez, bastante difícil ha sido para nosotros y económicamente también, porque no conocemos a nadie, tenemos que dormir en la camioneta y pues ha sido muy doloroso y estresante”.
Después de un estudio genético en Estados Unidos, ordenado por el Seguro Social, determinaron que Erika, padece Porfiria Aguda Intermitente.
Susana Monroy, fundadora de la Organización Porfiria México, aseguró: “El sujeto nace con el gen alterado, pero la gran mayoría de los pacientes van a desarrollar síntomas después de los 20 años tienen síntomas como dolor abdominal, vómito y lo más grave, síntomas neurológicos como convulsiones severas que no se controlan de manera habitual, o parálisis progresiva”.
A Manuel le resulta imposible comprar el único medicamento que puede ayudar a su esposa.
Manuel Alejandro Talavera, esposo de Erika, destacó: “Me hicieron la primera cotización fue en junio, fue donde más o menos de 150 mil pesos, obviamente es imposible costearla, no podría costearla, hablamos con el director para ver si se podía conseguir el medicamento, no estaba autorizado ante la Cofepris en aquel momento ya ahorita ya subió el medicamento este como en 185 mil pesos más o menos”.
Actualmente, el tratamiento puede estar al alcance de los pacientes.
Susana Monroy, Fundadora de organización Porfiria México, dijo: “Afortunadamente en México y después de mucho trabajo se logró que Cofepris le diera el registro y le diera la aprobación como medicamento huérfano, no forzosamente requiere de ser incluido en cuadro básico para que las instituciones lo puedan adquirir ante una emergencia”.
En la Ciudad de México existe la organización ‘Porfiria México’, que ha apoyado a Erika, con asesorías telefónicas gratuitas y a través de la página.
Erika, dio a luz a su primer hijo y nació sano, pero requerirá seguimiento, pues se trata de una enfermedad genética de aparición tardía.
Con información de Francisco Javier Carmona
LSH
