Ya sabemos lo que puede pasar cuando te roban la identidad. Te pueden desfalcar en unos minutos. Comprar electrónicos a tu nombre, un coche, o una propiedad. Pero, ¿qué pasaría si roban tu información genética?
El ADN (Ácido Desoxirribonucleico) es la información genética única de cada ser humano. Ahora, con una simple muestra, cada persona puede conocer su genoma.
Gerardo Obregón, director de Prestadero, explica que la muestra puede ser “saliva, material biológico, pueden ser hasta células muertas, la parte interior de la boca, el pelo, los huesos, la sangre”.
La información genética puede revelar si un individuo es propenso a padecer enfermedades como diabetes, cáncer y del corazón.
Obregón puntualiza que, si alguien tiene “acceso a tu información genética, y la analizo y tú me estás pidiendo un seguro médico, y veo que a lo mejor eres súper propenso a diabetes, a lo mejor yo te lo vendo, mucho más caro o no te lo vendo, es una manera de discriminación”.
En la medicina forense, un examen genético de sangre o de algún tejido, permite conocer la identidad de un criminal, ya que cada genoma es único.
Daniel Uribe y un equipo de emprendedores mexicanos de la Universidad de Stanford, crearon “genobank”, una aplicación para proteger la información genética de cualquier persona.
“La idea principal es lograr proteger la identidad y sobre todos, sin frenar la participación, porque, por otro lado, no se pretende encerrar tu genoma a la investigación científica”, dice Uribe.
Con un usuario y una contraseña, la persona podrá definir a quién le permite utilizar o no sus datos genéticos.
En Estados Unidos se han popularizado las empresas que obtienen información genética para hacer estudios de ancestros y de patologías.
“Extraen información de tu ADN, pero muchas de ellas en las letras chiquitas te dicen que están renunciando a los derechos de tu información genómica durante los siguientes 100 años”, explica Daniel Uribe.
En el 2008, en Estados Unidos se firmó la Ley de No Discriminación de Información Genética, que prohíbe la discriminación en materia de seguro de salud y empleo basada en la información genética de una persona.
En México, la Ley Federal de Protección de Datos Personales considera la información genética como dato sensible.
Hasta el momento en el INAI sólo se ha presentado un recurso por presunto mal uso de información genética.
Gentest es una empresa de análisis genéticos. Ofrece analizar predisposición genética de 28 enfermedades. Ha realizado alrededor de 5 mil pruebas de ADN a pacientes.
El doctor Bernard Esquivel, representante de Gentest, dice que es posible “saber qué enfermedades puedes estar trayendo tú como tal, y qué posibilidades tienes de heredarlas”.
Cada paciente debe recibir un aviso de privacidad y dar su consentimiento, antes que se le realice cualquier análisis genético.
Los entrevistados señalan que la información genética de cada individuo debe ser guardada con las mismas medidas de seguridad que la información financiera o la información más delicada, para evitar el mal uso.
(Con información de Guillermo López Portillo)
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