Una de cada 5 mil personas en el mundo nace con hemofilia, este un desorden genético en la coagulación, que afecta mayoritariamente a los varones.
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El paciente no cuenta con la cantidad suficiente de uno de los factores de coagulación en la sangre, y esto hace que, ante cualquier lesión, sangre; hay varios grados de severidad, que, sin el manejo adecuado, es mortal.
Robert Smetson tiene 66 años, y padece hemofilia, su caso es especial, él es el paciente más longevo del mundo, que vive actualmente con una hemofilia severa. Su buena calidad de vida es que ha recibido el tratamiento adecuado desde su detección, él vive en Dinamarca.
“Cuando yo tenía como un año de edad, a veces se me hinchaban las articulaciones, cuando mis papás me levantaban, a veces me salían moretones en los brazos, sangré mucho en mi primera dentición y entonces se dieron cuenta de que algo no estaba bien”, expuso el doctor Robert Smetson.
En Copenhague, tienen un programa de educación escolar, en el que los niños aprenden colateralmente, desde los tres años de edad sobre la enfermedad que tengan. Durante la etapa escolar el niño aprende a manejar su propia enfermedad, los chicos con hemofilia conocen sus dosis y se inyectan a sí mismos.
“En Dinamarca tratamos a los varoncitos con concentrado de factor y además les enseñamos a tratarse ellos solos en su casa. Empiezan desde muy pequeñitos y principalmente será la madre o el padre quien le administre la medicina. Conforme van cursando el preescolar, se les enseña a empezar a atenderse, a ponerse inyecciones intravenosas ellos solos dos o tres veces por semana”, señaló el doctor Peter Kampmann, consultor superior del Centro de Hemofilia de Copenhague, en Dinamarca.
Antes de 1950 no existía tratamiento alguno para la hemofilia, ahora, la ciencia ha avanzado y se han desarrollado moléculas que reemplazan el factor faltante en la sangre, y que mejoran y prolongan la vida de los pacientes.
Lo más importante para que estas personas tengan una expectativa mayor de vida es que tengan acceso a estos tratamientos
En México, más de 6 mil personas padecen actualmente hemofilia.
Con información de Irlanda Maya.
LLH
