El cáncer infantil en México (Parte 1)

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130 semanas (Parte 1)

Como todos los jueves, es día de hospital, toca despertarse a las 5 de la mañana. Después, 27 kilómetros de Neza al Hospital General de México en taxi, transporte o coche prestado y formarse por horas para recibir el cocktail, hoy: ondansetron, vincristina, daunorrubicina y l-asparaginasa, administrada por un catéter venoso central. Lo mismo pasó el lunes, y algunas semanas se repetirá el sábado.

 

Así es la vida de Emmanuel, pero también de Ángel, son hermanos gemelos idénticos.

 

Los dos tienen cáncer.

 

"Dices, bueno, uno ¿Dos? Por otro lado también pienso que mis hijos son tan unidos. Que a veces pienso que se enfermaron juntos por eso. Porque Ángel no iba a permitir que Emanuel pasara por esto solo", dice Mariana Morales, mamá de los gemelos.

 

"No quiero ir al hospital porque me pican". "Me pican" ¿Y qué te ponen? "Catéter".

 

Ciento treinta semanas, es el lapso de cobertura, del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos para Derechohabientes del Seguro Popular, que incluye más de 50 padecimientos complejos, entre ellos todos los cánceres en niños y adolescentes. Si la enfermedad no ha cedido y el tratamiento debe de continuar, la prórroga es posible, éste será el caso de uno de los gemelos Sánchez, él acaba de recaer. Todo empezó horas después de un Día del Niño.

 

"Quiso ir al baño, y ya no pudo, se le desvanecieron sus piecitos. Lo llevé al hospital, era 1 de mayo puente largo, entonces en el hospital no me lo pudieron atender, me dijeron que claro que no iba a haber quién le sacara una radiografía", explica Mariana Morales.

 

Entonces un mal diagnóstico, infección en la garganta, después otro, también erróneo: infección en las vías urinarias, y tratamiento que lo empeoró.

 

"Dejó de caminar, pero mínimo se sentaba, ya no se podía enderezar". 

 

Y así la necesidad de pedir dinero prestado para ir a un médico particular.

 

"Cuatro días de estudios, le sacaron líquido del cerebro, médula ósea y ahí había células cancerígenas y lo diagnostican con leucemia".

 

Leucemia linfoblástica aguda, misma que representa la tercera parte de los diagnósticos de cáncer infantil, seguida de los tumores en el sistema nervioso central y los linfomas.

 

"En cuanto a las edades, la leucemia tiene su pico entre los dos y cinco años, podemos verlos desde el nacimiento y a lo largo de la vida hay neoplasias que van aumentando su frecuencia y otras que van disminuyendo", explica la oncóloga pediatra Aurora Medina. 

 

Y tras el diagnostico de Ema, como le dicen de cariño, vendría lo peor, el de 'Gelito'.

 

"Me pongo a investigar en internet sobre la enfermedad y uno de los tratamientos es un trasplante de médula, y yo dije, bueno su hermano es el indicado, comparten genes, así que le mandé a hacer estudios a Ángel para ver cómo estaba en general y pues también me dijeron que tenía que llevar a Ángel al hospital porque también estaba neutropénico. A los tres días me dicen, señora, pues lamentablemente Ángel comparte la enfermedad con su hermanito", explica la mamá de los gemelos, Mariana Morales.

 

"Puede haber un componente genético, los niños pueden tener una predisposición, pero también un componente ambiental, los dos niños fueron expuestos a los mismos agentes cancerígenos o la combinación de los dos", detalla la especialista en oncología.

 

Aunque los casos como éste en México son extremadamente raros, algunos estudios apuntan a que los gemelos idénticos tienen un 20% de posibilidades de compartir el padecimiento. Lo cual elimina la posibilidad del trasplante y obliga a un doble tratamiento, en éste, y la mayoría de los casos de cáncer infantil, es la quimioterapia.

 

"Los tumores en los niños tienden a ser muy sensibles a la quimioterapia. El cáncer en los niños tiene un potencial del 70 por ciento de manera global".

 

Y es ese momento donde drama apenas empieza y sucede en siete mil nuevas familias mexicanas al año.

 

"Muchas veces las familias se desplazan de unas ciudades a otras para recibir tratamientos, muchas veces las familias se disuelven, o se fragmentan. En algunos medios también se da el abandono del tratamiento que necesariamente tiene como consecuencia la falla y la muerte". 

"Es que los lastiman mucho, las quimio se las dan muy fuerte, lloran. No se dejan inyectar, siempre se andan mueve y mueve. Hubo una vez en la que tardaron un mes, pero ahora ya se acabaron las internaciones, o sea que se quedan en el hospital a dormir y todo eso. No puedo ir a verlos pero sí le digo a mi mamá siempre cómo están", recuerda Leonardo Sánchez.

 

"La madre se dedica totalmente a los niños y no puede trabajar para poderles dar las necesidades básicas. Nos decía me traslado al Hospital General, les damos sus tratamientos, y luego iba la pobre, pedía una sola comida y veía como se las repartía a sus hijos y ella los veía comer", explica Paola Arrangoiz, Moviendocausas@gmail.com.

  

Desde entonces la vida de la familia Sánchez Morales, ha cambiado, la escuela ha sido sustituida por el hospital, los dulces por medicamentos, los juegos por buscar ayuda en fundaciones y los sueños...esos no han cambiado, sólo se han transformado.

 

"Estábamos juntando dinero, para irnos a la playa, pero ya no se pudo, dijimos que no sea en balde, mis niños querían nadar, pusimos una tina, muy bonita todo de rojo y les gusta mucho estar allá dentro en su alberquita particular".

 

"Conocimos a estos niños y es como una inyección de energía", detalla Ana Paula Ballín, moviendocausas@gmail.com

 

En esa casita en Neza, desde entonces, no hay tiempo qué perder.

"Cada minuto y cada segundo de mi vida agradezco su vida. Así sea un año, dos años, toda una vida, unos meses no sé te voy a decir que aquí en casa, festejamos los cumpleaños cada mes, cada semana, cada que se nos antoja".

 

A pesar de que en México, sólo hay 152 oncólogos pediatras y sólo 72 hospitales afiliados con Seguro Popular cuentan con uno, el cáncer infantil es altamente curable, la temprana detección es la clave: moretones, fiebre, dolor de cabeza y articulaciones, vómitos, crecimiento de ganglios, cansancio, falta de apetito, persistentes o que aumentan son señales de atención médica urgente, un día puede hacer la diferencia.

 

"Solo me queda pensar, eso, que Dios tiene un plan para cada quien, que él no se equivoca, y confiar en que nos haga el milagro, el milagro doble".

 

AGHO