La porfiria es una enfermedad rara que afecta el funcionamiento del hígado. Quienes la padecen pueden pasar años sin tener un diagnóstico correcto que les permita una atención adecuada.
A los 25 años de edad, la vida de Alejandra Meléndez cambió por completo, cuando la porfiria le empezó a causar deficiencia en el funcionamiento del hígado y le provocó producción de sustancias tóxicas, mismas que le atacaron el cerebro y los nervios.
Al principio, Alejandra pensó que las molestias eran cólicos menstruales. Con el tiempo tuvo crisis más severas, hasta que llegó a un hospital por convulsiones, con náuseas y vómito.
Sin diagnóstico correcto, Alejandra pasó prácticamente tres años con medicamentos, que solo conseguían agravar su condición, hasta quedar paralizada desde el cuello hasta los pies.
Yo sentía que me iba literalmente a morir, porque no había un diagnóstico y cada día me sentía más débil”, comentó Alejandra.
Después de varios estudios, “le dijeron a mis papás que yo estaba loca y que no tenía nada”.
Susana Monroy Santoyo, genetista especialista en enfermedades metabólicas, señaló a Noticieros Televisa que “hay historias de cirugías abdominales en donde no les encuentran absolutamente nada, les retiran apéndice, les retiran vesícula y siguen con episodios de dolor… antes de que al médico se le ocurra pensar en que esto pueda ser una porfiria”.
Recién casada, los planes de Alejandra de viajar y formar una familia se alejaron cada vez más, hasta que un último estudio hizo sospechar al médico que se trataba de porfiria.
El médico la canalizó con la especialidad adecuada, donde le proporcionaron el medicamento correcto y logró controlar la enfermedad, de origen genético.
En México no existen cifras claras de cuántas personas padecen porfiria. Afortunadamente, desde hace un año, el medicamento para combatir esta enfermedad está disponible en nuestro país.
Con información de Farah Reachi.
RMT
