¿Qué haces cuando una persona cercana a ti, parte de tu familia, recibe un diagnóstico de cáncer?, ¿cómo procesas su enfermedad sin que tus propios sentimientos opaquen y hagan a un lado a quien acaba de recibir, quizá, una de las peores noticias de su vida?
No es fácil una noticia así: los cambios que vienen con ella y las dinámicas que se tendrán que ir adaptando prontamente para responder al diagnóstico, tratamiento y cuidados afectan no solo a la paciente, sino a toda la familia y la red de apoyo que pudieran tener: ¿cómo acompañar, cómo cuidar y apoyar a quienes, en pocas palabras, están luchando por su vida?
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Platicamos con Margarita Gilardy, experta en atención tanatológica del Centro de Cuidados Paliativos de México, A.C., sobre cómo se puede acompañar a alguien durante su proceso de diagnóstico, tratamiento y recuperación de cáncer.
Cada proceso, cada familia y cada caso es diferente”, nos dice, “desde cómo dan las noticias los médicos hasta cómo decide cada paciente tratar su enfermedad, es difícil trazar fórmulas porque no funcionan”.
La importancia de la empatía
Recibir el diagnóstico de cáncer es equivalente a un duelo: tanto la paciente como su familia pasan por un proceso en el que tienen que aceptar, finalmente, una enfermedad que podría implicar su muerte.
Por otro lado, nos comenta Gilardy, si bien hay que respetar siempre la forma como la persona busque tratar su enfermedad, la “conspiración del silencio” (es decir, cuando toda la familia sabe de la enfermedad pero se niega a hablar de ella) es un mecanismo de defensa que poco ayuda y podría hacer daño. Lo más importante, siempre, es escuchar y tratar de entender, hasta donde nos es posible, un proceso del que somos ajenos.
A veces, cuando queremos apoyar a alguien recurrimos a “frases hechas” que hacen más daño de lo que ayudan: “échale ganas”, “esto va a pasar”, son comentarios que, si bien están dichos con una buena intención, muestran desapego y falta de empatía con la experiencia de la paciente.
Margarita Giraldy nos subraya la importancia de la empatía en estos procesos de acompañamiento: escuchar activamente y aceptar y reconocer los procesos de cada persona sin emitir juicios, sin esperar que reaccionen como “queremos” que reaccionen: entender que nosotros no somos los enfermos, que acompañamos el dolor, pero que también lo estamos procesando junto con ella.
Recibir el diagnóstico de cáncer no es un proceso sencillo, no lo es para la mujer que se entera que su propio cuerpo se ha convertido en su enfermedad, como tampoco lo es para quienes la aman y la rodean. Este tipo de enfermedades no se padecen en solitario, si bien sólo es un cuerpo enfermo, el diagnóstico, la atención y el tratamiento afecta a toda una familia.
Como familiares o amigos, es normal no saber cómo reaccionar ante la noticia: ¿qué se dice, cómo se actúa frente a la persona para que, por un lado, no crea que se le está teniendo lástima pero, al mismo tiempo, reconozca nuestra preocupación real de su bienestar?
Cuidados y género
Estadísticamente, los trabajos de cuidado y contención emocional estarán a cargo de las mujeres de la familia: madres, hijas, abuelas, tías se encargan no solo de cuidar día a día a la paciente, sino que ven también los trámites burocráticos para citas médicas, exámenes y tratamientos mientras que trabajan, además, en y para la demás familia que procesa la enfermedad de uno de sus integrantes.
De acuerdo a datos recopilados por el National Cancer Institute (NCI) de los Estados Unidos, entre el 30 y el 75% de las personas encargadas de los cuidados de las pacientes de cáncer padecen ansiedad y depresión, el porcentaje se incrementa conforme aumentan las responsabilidades de los cuidadores primarios y, en ocasiones, no se resuelve con un tratamiento y diagnóstico exitoso: de acuerdo a un estudio citado por el NCI, incluso doce meses después de un tratamiento exitoso, las cuidadoras primarias seguían padeciendo depresión y ansiedad, esta última en menor medida.
Margarita Giraldy nos comenta, también, la importancia de que “la familia sea un equipo: todos deben de involucrarse más emocional y laboralmente”. En este sentido, algo que puedes hacer si eres hombre y formas parte de una familia con una paciente de cáncer, puedes participar más activamente en su cuidado, en la repartición de trabajo del hogar y en día a día. No se trata de “ayudar”, sino de hacer una distribución real y efectiva para todos de los pesos emocionales, psicológicos y laborales.
La salud mental de los cuidadores primarios es esencial para que no se desintegre la red de apoyo tanto de la paciente como la de la familia. Es normal que los familiares que proporcionan estos cuidados sientan culpa al sentirse rebasados por las responsabilidades, se nieguen a pedir ayuda o soporte y contención emocional, pero es algo que también es necesario para el buen cuidado de la paciente.
Acompañar también es autocuidado
En México no hay un conteo público confiable sobre el número de personas que padecen cáncer de mama, lo que sí se tiene es el índice de mortandad de esta enfermedad y lo tardío de su diagnóstico, íntimamente ligado con lo primero: mientras que en los Estados Unidos, el 80% de los casos son detectados en las primeras fases de la enfermedad; en México, el 80% son detectados en las fases 3 y 4, lo que reduce gravemente las esperanzas para una recuperación completa.
Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer de Mama. (FOTO: CRISANTA ESPINOSA AGUILAR /CUARTOSCURO.COM)
En 2018, el Instituto de Investigaciones Biomédicas de la UNAM detectó un incremento importante en la mortalidad del cáncer de mama. Si bien la tasa de casos por cada mil habitantes es similar a la de países desarrollados como Estados Unidos y varios de la Unión Europea, en ellos, la mortalidad ha bajado significativamente, mientras que en México no solo ha aumentado, sino que se ha registrado que esta enfermedad se detecta en edades cada vez menores.
Debido a que es una enfermedad con múltiples vectores (es decir, hay muchas causas que la pueden provocar y no se sabe a ciencia cierta la interacción entre estas), lo que se recomienda siempre es un monitoreo constante: la mejor medida para enfrentar el cáncer de mama es la autoexploración, las mastogafías y, en general, la medicina preventiva.
En ese sentido, acompañar también es cuidarse una misma.
