TUXTLA GUTIÉRREZ, México, feb. 28, 2015.- Chiapas es uno de los estados que registra una cantidad importante de niños con alteraciones de orden metabólico.
La región indígena del estado es donde se han detectado la mayoría de casos de las llamadas enfermedades raras, las principales causas son los matrimonios entre las mismas familias.
‘La consanguinidad pues puede ser desde que una pareja, por ejemplo, la mamá sea tía de su esposo, o la mamá, la señora, sea sobrina de su esposo; pero desafortunadamente a veces vemos consanguinidades muy directas por ejemplo entre hermanos, o a veces, incluso consanguinidades entre padre e hijas o madres e hijos’, señaló Jorge Rustrian Martínez, especialista en Genética del Hospital de Especialidades Pediátricas de Chiapas.
Según datos del Hospital de Especialidades Pediátricas de Chiapas en la región indígena se tienen detectados cientos de niños con estos padecimientos.
‘Podríamos estar hablando de más de mil pacientes, algunas enfermedades de éstas muy raras; por ejemplo, uno o dos pacientes atendidos con una enfermedad muy rara o muy infrecuente’, precisó Jorge Rustrian Martínez.
Las enfermedades como la mucopolisacaridosis, fibrosis quística, galactosemia e hipotiroidismo congénito son los padecimientos mas atendidos en Chiapas.
Enfermedades que para los familiares son difíciles de atender por los elevados costos de los tratamientos.
‘Es difícil, difícil llevar esto. El único que trabaja pues es mi esposo porque la verdad yo no puedo porque él necesita mucho apoyo’, indicó Jaqueline Liévano Martínez, madre de familia.
Del 2008 a la fecha, el Hospital de Especialidades Pediátricas de Chiapas trabaja en la detección, identificación y tratamiento de enfermedades catalogadas como raras; término que se les ha otorgado a padecimientos de los que se desconoce su origen y formas de desarrollo.
Se estima que en el mundo hay alrededor de 7 mil padecimientos llamados de esta manera.
LMM
