¿Qué es la hemofilia?

Donación de sangre

Donación de sangre (Getty images, archivo)

Una de cada cinco mil personas en el mundo nace con hemofilia. Este es un desorden genético en la coagulación que afecta mayoritariamente a varones. El paciente no cuenta con la cantidad suficiente de uno de los factores de coagulación y en la sangre. Esto hace que, ante cualquier lesión, sangren. Hay varios grados de severidad, que sin el manejo adecuado puede ser mortal.

El señor Theis Bacher tiene 64 años y padece hemofilia. Su caso es especia porque recibió el tratamiento adecuado desde su detección. Ahora trabaja en la sociedad danesa de hemofilia para ayudar a otros pacientes.

Cuando yo tenía como un año de edad, a veces se me hinchaban las articulaciones. Cuando mis papás me levantaban a veces me salían moretones en los brazos, sangré mucho en mi primera dentición y entonces se dieron cuenta de que algo no estaba bien y me llevaron, creo que fue a cuatro hospitales distintos, y no me pudieron hacer un diagnóstico seguro porque, aunque sospechaban que se trataba de hemofilia, como en mi familia nadie tiene hemofilia, pensaron que no se podría tratar de esta enfermedad hasta que, finalmente, en el Hospital de la Universidad de Copenhague dijeron que no se podría tratar de otra cosa y que debía ser hemofilia severa”, dijo el doctor Theis Bacher de la Sociedad Danesa de Hemofilia.

En Copenhague tienen un programa de educación escolar para los pacientes desde que son niños. En éste les enseñan a manejar su propia enfermedad, incluso desde el kínder y primeria. Ellos aprenden a inyectarse los medicamentos y a procurarse.

En Dinamarca tratamos a los niños con concentrado de factor y, además, les enseñamos a tratarse ellos solos en su casa. Empiezan desde muy pequeñitos y principalmente será la madre o el padre quien le administre la medicina. Confirme van cursando el preescolar se les enseña a empezar a atenderse, a ponerse inyecciones intravenosas ellos solos dos o tres veces por semana. Al hacer esto estarán en profilaxis continua y así nos aseguramos de que siempre tengan la cantidad necesaria de su medicina en circulación en la sangre”, explicó el doctor Peten Kampmann, hematólogo del Centro de Hemofilia de Copenhague, Dinamarca.

Este método permite que la mayoría de los pacientes no experimenten muchas hemorragias y en sus primeras décadas de vida puedan llevar una vida normal.

Antes de 1950 no existía tratamiento alguno para la hemofilia. Ahora la ciencia ha avanzado y se han desarrollado moléculas de larga duración que reemplazan el factor faltante en la sangre y que mejoran y prolongan la vida de los pacientes.

Para la hemofilia es muy importante que contemos con un buen diagnóstico para detectar a los pacientes desde el principio y que entonces se les dé el tratamiento correcto porque si no las consecuencias de la hemofilia a largo plazo son muy graves para el paciente. Se trata de diagnóstico y de asegurar que el paciente reciba un buen tratamiento”, añadió Jan Hoff, consultor sobre hemofilia de Copenhague, Dinamarca.

En México más de seis mil personas padecen actualmente hemofilia.
Con información de Irlanda Maya
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