Niño que nació con “dos caras” desafía las expectativas médicas y cumple 13 años

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(Foto: Joey Gannon, CC BY-SA 2.0)

A pesar de haber recibido cero esperanzas de vida al momento de nacer, Tres Johnson ha desafiado todas las expectativas de los médicos y acaba de cumplir los 13 años de edad.

El niño nació con una rara enfermedad congénita de nombre duplicación craniofacial (también conocida como diprosopus), tan rara que solo hay registro en el mundo de 36 casos. La gran mayoría nace sin vida o muere a los pocos días del parto. Tres ha sido el único sobreviviente.

Nacido en Bernie, Missouri, el niño ha sobrevivido gracias al increíble esfuerzo de sus padres.

Fue muy emocionante celebrar su cumpleaños, pero fue muy irreal la espera del gran día; yo estaba demasiado ansiosa por andar preocupada por él. Que Tres llegue a la edad de 13 significa mucho para mi, es surrealista saber que ha llegado tan lejos, los últimos 13 años no han sido más que una lucha por la supervivencia”.

Palabras de Brandy, la madre de Tres, quien ha tenido que lidiar con todo tipo de comentarios de extraños, desde “Mátalo”, y “Sacrifícalo”, a “Eres una egoísta” por dejar que siguiera vivo.

Después de tantos años he tenido que tragarme el orgullo, tratar de mantener la calma y explicarles la condición de mi hijo. Después de hablar con ellos y hacerlos ver desde mi perspectiva, por lo general me preguntan cómo está Tres.”

No obstante la lástima que la gente siente por la familia Johnson, Brandy asegura que Tres ha sido una bendición. Su meta es mantenerlo con vida el mayor tiempo posible y que siempre sepa que es querido por sus padres.

La duplicación craniofacial es una condición que se presenta durante el periodo de gestación a causa de un exceso de la proteína SHH. Dicha proteína juega un papel importante en la formación de la cara, y cuando ocurre un exceso se duplican ciertas estructuras del rostro.

Tres nació con un labio leporino, los ojos separados, dos fosas nasales separadas, la cabeza de tamaño anormal, retrasos cognitivos y también sufre convulsiones. Hace más de dos años sufría hasta 400 convulsiones al día, pero un tratamiento de aceite de hachís fue capaz de reducirlas a 40 al día.

Los padres de Tres han tenido que someter a Tres a varias operaciones a lo largo de su vida con el fin de eliminar o aliviar los síntomas más nocivos. También le quitaron la fisura labial. Sobre las cirugías dice la madre:

“Hemos realizado sólo las cirugías que fuesen necesarias, no las cosméticas; no nos avergonzamos de él ni por cómo se ve y nunca será así”.

La familia tiene una página en GoFundMe para hacer donaciones y poder pagar los gastos médicos de Tres.

Via Daily Mail.

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